21.08.2012

                                             Всем привет!
         У нас появился интернет.
Никитка перелет перенес очень даже хорошо, больше было переживаний и боязни. Как только самолет взлетел - он уснул на минут 40, потом не спал, даже пошел к соседней тете на ручки.
       В аэропорту Гамбурга нас встречал русско-язычный таксист, я была приятно удивлена и несказанно рада. Он помог нам заселится в гостиницу, потому что мой английский оставляет желать лучшего. В тот же день к нам пришел переводчик, мы с ним все обговорили и Никита лег спать, т.к. сильно устал в дороге (до Борисполя ехали около 8 часов на машине).
В воскресенье ходили гулять, здесь портовый город, возле гостиницы море, было очень тепло, местные жители сказали, что за все лето так тепло не было - нам повезло.
        Вчера мы уже пришли в клинику, она очень огромная, много отделений и много иностранцев. В нашем отделении ночью дежурила русская медсестра, мы с Никиткой ходили к ней среди ночи, пообщались, Никитку в это время покормила, т.к. сегодня МРТ и кушать Нельзя было с утра.
Мед персонал очень приветливый, переводчик присутствует на всех разговорах с врачом, а потом мы общаемся жестами, если куда то нужно пойти, как например сегодня - поставили катетер и набрали кровь на анализы.
Пока мы принимаем Топомакс, но нам его здесь выдают бесплатно, после результатов МРТ и вчерашней ЭЭГ будут решать по поводу подборки нового.
        Сегодня на 3 часа запланирован обход и беседа с главным эпилептологом - жду встречи с нетерпением. Завтра будет консультация ортопеда и нейрохирурга. Еще мне дали заполнять таблицу по питанию - сколько Никита съедает и пьет жидкости за день, хотят составить ему рацион, чтобы он поправлялся. Эти пару дней он мало ест, вчера почти целый день спал из-за лекарства, которое давали, чтобы он спал во время ЭЭГ, а сегодня нельзя из-за наркоза во время МРТ, завтра уже будем наверстывать упущенное.

22.08.2012

       Начну с хорошей новости - Никитка уснул! Сегодня он рано проснулся, расплакался, разбудил соседей по палате, сейчас он спит, а они пошли погулять, чтобы он смог выспаться. Здесь все понятно без слов и перевода...входят в наше положение.
       В 10 часов у нас была консультация ортопеда, я взяла снимок, который мы в мае делали в Евпатории, но еще дополнительно в течении дня назначили УЗИ тазобедренного сустава. Ортопед тоже видит серьезную проблему с бедром, но за такую операцию не все врачи возьмутся. Можно попробовать исправить пока без нее, рекомендовал обколоть Никиту Ботоксом и одеть отводящий бедра аппарат (типа СВОШа наверное), еще посмотрел стопы, сказал, что хорошо сгибаются, физиотерапию с стопами продолжать, чтобы не ухудшилось состояние, поэтому по поводу обуви сказал, что нужно купить просто качественную детскую обувку. Спросил в какой мы коляске ездим, рекомендовал специальную и еще к ней типа специального сиденья, чтобы Никита был полностью зафиксирован. Если не снять спастику в ножках - тазобедренная кость просто вылез наружу. Вот такие вот невеселые дела. Рекомендации он передал сюда в отделение, завтра будет консилиум по поводу всего - соберут все обследования и рекомендации и скажут, что дальше делать и что лечить.
          Вчера еще после МРТ был обход врачей, в том числе и глав врач. Здесь тоже все очень сложно...В первую очередь, сказали, что Никита очень худенький, причина этого - спастика, которая забирает всю энергию и идет большая потеря калорий. Предлагают сделать мини-операцию и вшить зонд, чтобы можно было кормить Никиту калорийной пищей и чтобы еда лишний раз не попадала в легкие и не вызвала бронхит Для меня это очень ответственное решение, я пока не знаю, что делать, завтра будем взвешивать все "за" и "против". Второй момент - в голове очень много рубцов и спаек, это вызывает ухудшение состояния, постоянные боли у ребенка и беспокойство (пишу, а сердце разрывается от боли...). ЭЭГ показало, что эпи очаг находится в левой доле. У Никиты судороги в основном на резкий шум, доктор хлопнул в ладоши резко - у Никиты естественно начались подергивания, но они сказали, что препараты, которые мы принимаем, приносят больше вреда, чем сами эти судороги.
             Пока нам здесь дают Топамакс, чтобы мы свой не тратили и вчера после обхода назначили Баклафен для расслабления мышц и снятия тонуса, дома я его тоже давала Никите, но в 4 раза меньше, чем сказали здесь.
                Я переживала, что Никита будет голодный, накупила ему каши, а здесь все это без проблем - баночки с всякими пюрешками, каши сухие, смеси, чаи, для мам - кофе и к кофе всякие вкусности, вода, соки, для всех это абсолютно бесплатно в любое время и в любом количестве.

23.08.2012

     В 10.30 состоялся долгожданный разговор с глав врачом. Я его встретила с большим списком вопросов, разговор длился 1,5 часа, мне показалось, что я его утомила. К сожалению, здесь врачи тоже не Боги, но я была к этому готова...
      В первую очередь они хотят убрать противосудорожные препараты, с сегодняшнего дня идем на снижение дозировки, поэтому амбулаторно нас выпишут ориентировочно во вторник, до этого времени еще сделают обкалывание Ботоксом. Завтра уже точно будет физиотерапевт (сейчас на больничном), который полностью расскажет по поводу ортопедических изделий и приспособлений для Никиты, а так же будет проводить с ним занятия.
    Такое состояние Никиты на сегодняшний день - это результат перенесенного менингита, МРТ показало наличие спаек. По поводу любого оперативного вмешательства - сказали лишний раз не лезть в голову, любое воздействие на мозг еще больше может усугубить ситуацию.
     Спросила еще по поводу различных стимулирующих препаратов, назвала те, которые нам рекомендовали наши врачи - сказали, что на этом фирмы всего лишь зарабатывают. По поводу стволовых клеток сказали, что это еще на экспериментальном уровне.
Врачу понравилось то, что во время всего разговора Никита весело смеялся, привлекал к себе внимание и не плакал, т.е. он сам себя занимал и его ничего не беспокоило, а так же он контактный и перспективный, если с ним правильно заниматься. Нам нужна постоянная реабилитация и максимальное времяпровождение с ребенком, обязательно водные процедуры и иппотерапия.
      Анализы на токсоплозмоз хорошие, видно, что инфекция была в активной форме, но теперь она просто как хроническая, не представляющая вреда на данный момент.
   Принесли мне бумаги по поводу предлагаемого зонда на ознакомление, есть время подумать, т.к. в этот раз они этого не успеют сделать, если что - на следующий раз. Они сегодня пригласили специалиста по питанию, она высчитала калории, которые должен употреблять Никита, все рассказала. Принесла большую банку какого то порошка, который нужно добавлять в еду и питье. Он очень калорийный, но без постороннего вкуса и запаха, а так же в еду постоянно добавлять питьевые сливки. Вместо цельного молока, которое я даю Никите с кашей, перейти на детскую смесь и каши, потому что в них есть все необходимые витамины для роста и развития.
      Причиной постоянной температуры может быть избыточное напряжение во всем теле. Т.е., это никакое не воспаление и не от токсоплазмоза, вреда эта температура не приносит.
Одобрил реабилитацию в Трускавце, сказал, что знаком с Козявкиным.     Кстати, в Трускавце тоже медикаментозную терапию не проводят, т.к. считаю, что правильная реабилитация только может послужить восстановлению утраченных функций организма.
Это наш не последний разговор с врачом, они взяли наши старые снимки и пошли обсуждать дальше, имея на руках новые результаты МРТ.
     Никите даю Баклафен 4 р. в день, у него все тело расслабилось, ушло напряжение, он не плачет и спал сегодня всю ночь, засыпает тоже быстрее обычного. Причиной плохого сна может служить как раз спастика, противосудорожные препараты тоже имеют много побочных эффектов, которые вызывают спутанность сознания и перемену настроения.
Наших соседей по палате отпустили домой, сейчас мы с Никиткой сами. Пока переводчик был у нас медсестра пришла, спросила, что нам нужно, есть ли какие то пожелания, принесла Никите игрушку, чтобы ему скучно не было, валик для ног, чтобы они постоянно были в отведенном состоянии.
     Самое главное теперь проходить своевременную реабилитацию и запастись терпением. Для Никитки я готова ждать сколько угодно, потому что я уверена, что он сможет и у него получится справится со всеми трудностями на пути к восстановлению!

24/08/2012

                                                  Всем привет!

       За окном дождь, очень сыро и холодно, именно такая погода, о которой я была наслышана перед приездом. Когда мы сюда приехали было очень тепло, местные жители сказали, что это впервые за все лето так жарко, в понедельник даже учеников отпустили домой пораньше из-за непривычной жары. Здесь север Германии, из окна видно море, видно корабли и порт. Мы успели даже в воскресенье прогуляться и подышать морским воздухом, а сейчас выходим только на балкон.
      Никита уже покорил здесь всех медсестер, они приходят, говорят с ним по немецки, но его это не смущает, улыбается им, мурлыкает, они его гладят постоянно по головке, говорят, что он очень миленький и хорошенький. Как и любой маме, мне очень приятно такое отношение к моему ребенку.
     Теперь о не очень приятном - вчера вечером Никита не мог уснуть, очень долго плакал, пришла медсестра подключить его к аппарату, который измеряет все показатели (давление, пульс и т.д.), но я ее попросила не подключать, т.к. ходила по палате с Никитой на руках. Среди ночи она все таки поставила эту прищепку на пальчик и через какое то время этот аппарат сильно начал пикать (когда кислород ниже нормы), из-за этого Никита проснулся и начались очень сильные судороги, минут 7 наверное, но мне это показалось вечностью...такого у нас давно не было. Потом в течении 3-х часов Никита просто кричал, я ничего не могла сделать, аппарат все таки отключили и только под утро он уснул. Еле дождалась переводчика, чтобы поговорить с врачом. Дома такие ночи у нас тоже частенько бывают, но здесь - впервые.        Сказали в таком случае звать кого то из медперсонала, чтобы они могли посмотреть как это происходит или фиксировать на камеру. Еще у Никиты часто во время сна останавливается дыхание, мне хочется вместо него дышать в такие моменты...Эту ночь опять придется его подключать к этому аппарату, что увидеть как часто и как долго происходят вот эти проблемы с дыханием.
          В 10 утра был визит физиотерапевта, она полностью осмотрела Никиту и сказала, что уже есть незначительный сколиоз, чтобы не допустить ухудшения - нужно правильно сидеть и спать ровно. Никита всегда засыпает у меня на руках, иногда спит так несколько часов, такую позу идеальной не назовеш, а как по другому его укладывать пока не знаю...Она отметила все проблемные точки, сделала себе какие то записи и в понедельник скорее всего придет к нам специалистам по ортопедическим изделиям, чтобы измерить и подогнать все под Никиту, возможно до отъезда успеют с коляской. По поводу обуви сказала, что все таки стоит ее приобрести, чтобы стопы правильно были зафиксированы и в этой обуви ставить Никиту в вертикализатор, есть все шансы, что он будет ходить, а потом все будет тяжелее исправить. Принесут прайс с расценками, чтобы можно было сориентироваться по деньгам и знать на что нам можно рассчитывать.   Очень надеюсь на Ваше понимание и поддержку в этом вопросе!

27/08/2012

                       Добрый день всем посетителям нашей странички!
       Выходные мы провели в другом отделении, там были русскоязычные пациенты с Питера, было с кем поговорить, мальчик, кстати, тоже Никита, он школьник, поэтому помог разобраться с медсестрами, когда они хотели подключать Никите на ночь аппарат, следящий за показателями. В 7 утра нас опять перевели в невропедиатрию, только уже в одноместную палату.
На 9 часов у нас был запланированный термин, приходили уже с новой коляской, измеряли Никиту, чтобы подогнать все держатели под него.  Сразу определили проблемные места, объяснили что и как они сделают, чтобы Никита сидел правильно и комфортно. Обувь нужна, чтобы он постоянно чувствовал, что есть опора под ногами и чтобы стопы выравнивались, до пятницы ее тоже обещают сделать (долго смеялись, когда я спросила какого цвета будут ботиночки). Потом все они обговорили с физиотерапевтом, а мне объяснили, как ее собирать-разбирать и т.д. Нам она будет на года 3, т.к. в длину и ширину она еще увеличивается.
         В среду пойдем к окулисту. Обкалывание скорее всего завтра сделают.
         Был обход врачей, я показали им видео судорог, этой ночью опять был затяжной приступ на минут 7. Пока они снижают дозу препарата, смотрят за реакцией, при выписке дадут рекомендации, что делать в случае, если судороги будут уменьшаться, или наоборот. Препараты от спастики сказали, что можно принимать длительно, если они Никите помогают. Я вижу насколько ему легче, Никита полностью расслабился, больше стало активных движений, хорошо работает ножкой, у которой подвывих, засыпает легче, днем может сам уснуть "без ручек".
       Пока мы в этом отделении под наблюдением врачей.

29.08.2012

Новости от Юли

Всем привет! Погода сегодня нас здесь побаловала ярким солнышком, поэтому ходили с Никиткой гулять возле моря.
Теперь о наших делах. Вчера опять был визит врачей, я задала вопросы, которые возникли уже в процессе обследования, получила очень подробные объяснения, какие то моменты меня расстроили, но теперь у меня есть четкая картина происходящего. Я назвала некоторые препараты, которые нам предлагали от спаек, вернее для их рассасывания, но они про них не слышали. Сказали, что эта клиника университетская, они проводят какие то исследования в научных целях и работают только с препаратами, которые доказали свое действие в конкретном случае или заболевании. Врач сегодня передал через русскоязычную медсестру, что нашел информацию в интернете об этом препарате, но он бы не рекомендовал его даже пробовать. По поводу шунтов сказал, что пока все нормально функционирует, то лучше их не трогать. Послушали Никиту, т.к. он начал похрипывать, из-за этого тяжело кушает, легкие чистые, это булькает слизь, которую он не может откашлять, поэтому делаем 4 раза в день ингаляцию.
По поводу Ботекса сказали, что есть смысл его проколоть только в случае, что после будет интенсивная реабилитация, а у нас в ближайший месяц вряд ли получится поехать в Трускавец из-за того, что там все занято.
Сегодня ездили в глазную клинику, смотрели его 2 докторов, в том числе и глав врач. Сказали, что есть косоглазие, но при этом Никита видит, только что он видит они сказать не могут, реакция на свет отличная. Здесь проводят операции по исправлению косоглазия, но пока нам рано.
После проверки зрения мы ходили к физиотерапевту, она позанималась с Никитой, показала мне много нового и нужного именно на данном этапе физических возможностей Никиты. Мне все очень понравилось, сказали, что если будут вопросы, то можно будет писать им на эмейл и они с радостью помогут, если что то не будет получаться. В основном она все делала на большом валике, Никита не сопротивлялся, сказали, что если пересылка будет стоить недорого, то они закажут и вышлют нам нужный размер для занятий в домашних условиях.
Завтра нас после обеда выпишут, будет еще прощальный визит врачей, дадут рецепт на лекарства, чтобы можно было здесь купить в аптеке на первое время, потом придут к нам в 2 часа дня на примерку обуви. Комнату в Рональде нам уже забронировали, будет находиться там до отъезда, очень бы хотелось еще прийти к физиотерапевту, но не знаю на каких условиях это будет возможно. Вот такие у нас новости на сегодняшний день, буду держать вас в курсе событий.

30/08/2012

Сегодня в 3 часа дня нас перевели в Рональд-хаус, Никитка был уставший, поэтому как только нам все объяснили и показали, он сразу уснул. Здесь общая для всех кухня, но нужно самим готовить, если сегодня успеем - пойдем искать ближайший магазин.
С утра был прощальный визит докторов, дали выписку, рецепт на лекарства, переводчик наш поехал в аптеку, поэтому с физиотерапевтом в это время мы объяснялись жестами, получилось очень даже не плохо. Она сказала, что нашла валик б/у, его стоимость 75 евро (новый стоит 130). Мне кажется, что в Украине это будет стоить дешевле, сейчас еще поищу в интернете, в крайнем случае - завтра можно будет дать окончательный ответ. Размеры валика примерно 1,5 м. в длину и см. 30 в диаметре, именно такой объем подходит Никите, т.к. ножки разводятся примерно настолько.
Так же с утра принесли наши ботиночки и абдуктор, который будет использоваться вместо СВОШ, т.е. когда Никита лежит или спит - ножки будут постоянно в отведенном состоянии. Обувь очень классная, удобная, это на осень-зиму, на натуральном меху, у Никиты очень сильно мерзнут ноги, поэтому их можно будет уже одевать в октябре и снимать в апреле. Все фото будут по приезду домой, зарядное от фотоаппарата осталось дома.
Еще приходили с коляской на примерку, завтра уже она будет полностью готова и упакована.
Никиту в обед попыталась покормить обычным пюре, ему это не особо понравилось, кашлял и давился пока я не намешала его с баночным. Не знаю, что они добавляют в эти готовые уже вкусняшки, но Никита их ест с большим удовольствием. Дома опять будем перестраиваться и переходить на обычную и привычную для нас еду.

ПОЖЕРТВОВАТЬ

Кликните по копилке

html clocks информер времени
free counters
Яндекс.Метрика
meet and chat with beautiful russian girls homepage counter счетчик сайта
Бесплатная раскрутка сайта